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#Soinspalliatifs: « Je sais ce que je veux demander. Je ne sais simplement pas comment le demander. »

Author: Nanci Corrigan
19 octobre 2016

Lorsque j’ai retrouvé mon amie Jane à l’hôpital pour son plus récent tomodensitogramme, elle semblait plus fatiguée que jamais. Son visage était enflé en raison du lymphome. Elle m’a expliqué la difficulté qu’elle avait à boire et à manger, et l’épuisement qu’elle ressentait. « Pour être bien honnête, m’a-t-elle confié, si quelqu’un m’avait offert une pilule magique pour en finir ce weekend, je l’aurais prise… »

Jane a reçu son diagnostic de lymphome il y a un peu plus d’un an. Au début, on lui a dit qu’un peu de chimiothérapie en viendrait à bout, et qu’elle pourrait ensuite continuer normalement sa vie. Mais, au cours de l’année, elle a dû se soumettre à de la radiothérapie, en plus de la chimiothérapie, et les effets secondaires de cette dernière l’ont menée à la salle d’urgence à trois reprises. Elle s’est alors retrouvée avec deux nouveaux médicaments à prendre pour ralentir son rythme cardiaque. Son corps est couvert des plaies, et une enflure des ganglions lymphatiques du côté gauche de son visage est devenue tellement volumineuse qu’elle a du mal à manger, à boire et à parler. Elle qui a toujours eu de si jolis cheveux et une peau si belle, la voilà terrifiée à l’idée de sortir de chez elle.

Mais elle n’a jamais parlé de ce document à son médecin, et celui-ci n’a jamais posé de questions. L’équipe de soins a donc continué d’ordonner des traitements malgré le fait qu’il était évident que Jane allait de moins en moins bien. Et personne ne lui a parlé d’objectifs de soins, ni de son pronostic. J’ai demandé à mon amie si elle voulait connaître cette information.

« Je cherche depuis longtemps une façon d’amorcer cette discussion avec eux. Je sais ce que je veux demander. Je ne sais simplement pas comment le demander. »

Lorsqu’elle m’a dit ça, j’ai pensé que le médecin devait se poser les mêmes questions. Mais ni l’un ni l’autre ne savait comment aborder le sujet. Pourtant, les volontés de Jane — ce qu’elle trouve acceptable et inacceptable — doivent être au cœur de son plan de traitement.

Après avoir discuté un peu, elle et moi sommes allées rencontrer le médecin, et elle a eu le courage de poser de difficiles questions concernant son pronostic, les bienfaits potentiels de ses traitements, les effets secondaires à prévoir et leur incidence sur sa qualité de vie. Le médecin a répondu à toutes ses questions de façon honnête et détaillée, et Jane a quitté le bureau avec un sentiment d’avoir une bien meilleure maîtrise de sa situation.

Ces discussions ne sont pas faciles, mais elles sont essentielles. Je suis tellement fière de mon amie d’avoir été prête à faire ce premier pas avec son médecin, bien que j’aurais aimé que ce dernier soit capable d’en faire autant. Grâce au courage de Jane et à sa volonté d’en parler, nous pouvons maintenant tous travailler ensemble et assurer que mon amie reçoive enfin les soins qu’elle veut, et qu’elle mérite.

 

– Nanci Corrigan est conseillère en communication, et vit en Ontario.

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