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Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2015-10-07.

07 octubre 2015

El lema del Día Mundial de los Cuidados Paliativos y Hospices 2015 es “Vidas Ocultas / Pacientes Ocultos”. ¿Pero quiénes y porqué muchas personas son marginadaos del acceso a los cuidados paliativos? eHospice América Latina reproduce las palabras de la Dra. Liz Gwyther, Directora de la Alianza Mundial de Hospices y Cuidados Paliativos, entidad organizadora del Día Mundial .

El Día Mundial de los Hospices y Cuidados Paliativos es una jornada de acción y visibilización para celebrar y apoyar a los cuidados paliativos alrededor del mundo. El mismo es organizado por la Alianza Mundial de Hospices y Cuidados Paliativos (WHPCA) una vez al año y se celebra el segundo sábado del mes de Octubre. La Alianza Mundial de Hospices y Cuidados Paliativos ha fijado una estrategia a cinco años que lleva al Día Mundial de 2017 bajo el lema “Acceso Universal a los Cuidados Paliativos”.

Dicha estrategia comenzó en el año 2013 con el lema “Erradicando los Mitos”, cuyo objetivo era avanzar en la concepción errónea de qué eran los cuidados paliativos, proveyendo datos y hechos acordes al objetivo en cuestión. El tema del año 2014: “Quién cuida”, sirvió para profundizar en los proveedores de cuidados, ya sea profesionales, familiares o voluntarios. De alguna manera, eso hizo pensar a mucha gente acerca de si ellos mismos cuidaban el sistema de hospices y cuidados paliativos y a los usuarios del mismo.

La pregunta aún no ha sido respondida, según se evidencia por el hecho de que los cuidados paliativos se hallan integrados al sistema de salud en solamente 20 de los 234 (8.5%) países del mundo. Aproximadamente el 80% de la población mundial no tiene acceso a medicamentos esenciales dentro de los cuidados paliativos. ¿Quién se preocupa acerca de este limitado acceso a los cuidados paliativos?

¿Quiés son los “pacientes ocultos”?

El tema del Día Mundial 2015: “Vidas ocultas/Pacientes ocultos” intenta hacer más visibles a personas y grupos de personas cuyo acceso a los cuidados paliativos resulta dificultoso. Este año, la WHPCA da la bienvenida a la Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (ICPCN) como co-organizador del Día Mundial, cuyo tema/lema resulta tan relevante para los niños, quienes a menudo forman parte del grupo de “Pacientes ocultos”.

La ICPCN estima que más de 20 millones de niños  en el mundo, podrían beneficiarse de los cuidados paliativos. Sin embargo, el acceso de estos niños a los cuidados paliativos a menudo resulta dificultoso debido a que la gente no está completamente al tanto de su rol en el cuidado de niños con enfermedades crónicas, pensando que esta modalidad de tratamiento solamente es aplicable como cuidados en el final de la vida. Existe todavía una concepción errónea que piensa que iniciar cuidados paliativos es “rendirse” y que no reconoce el cuidado holístico que dicha forma de cuidados provee.

El tema “Vidas ocultas/Pacientes ocultos” también destaca otras poblaciones frecuentemente marginadas. Las personas con dishabilidad podrían beneficiarse del cuidado y apoyo de los cuidados paliativos, capaces de permitirles vivir activamente con su dishabilidad y capaces también de proveer cuidados en el final de la vida si resultara necesario.

Aquellas personas que sufren HIV enfrentan distintos desafíos, desde el momento mismo del diagnóstico a ajustarse a una nueva realidad, el manejo de los síntomas de la enfermedad en tanto el tratamiento antiretroviral restaura la salud física, hasta la vida cotidiana con HIV. Los servicios de cuidados paliativos también asisten en la adherencia a la medicación, lo cual ha hecho una gran diferencia en el tratamiento de este grupo de pacientes.

En muchos sitios, la comunidad de personas lesbianas, gay, bisexuales y de transgénero (LGBT) aún se enfrenta a la discriminación en su vida de todos los días, y esta discriminación también se hace presente en el acceso a los servicios de salud. La WHPCA ha protestado en contra de la criminalización de la homosexualidad en distintos países y aprovecha la oportunidad del Día Mundial para resaltar que existe un abuso a los derechos humanos y abogar por la abolición de las leyes que criminalizan a la homosexualidad.

También el acceso a los cuidados paliativos  puede resultar difícil para aquellos que viven en áreas rurales y distintas organizaciones nacionales de cuidados paliativos en el mundo trabajan para mejorar esto. La resolución de la Organización Mundial de la Salud: “Fortalecimiento de los cuidados paliativos como componente del cuidado abarcador a través de toda la vida” urge a los gobiernos a asegurar el entrenamiento en cuidados paliativos de todos los trabajadores de la salud.

Un grupo de líderes preocupados por los cuidados paliativos  ha establecido una red de Cuidados Paliativos en Emergencias Humanitarias Complejas (PALCHE) para ayudar a quienes requieren cuidados paliativos cuando sobrevienen situaciones de emergencias tales como guerras o desastres naturales.

Las personas que se encuentran en la cárcel también podrían ser “Pacientes ocultos”, si bien distintos países se encuentran desarrollando programas de entrenamiento en cuidados paliativos para el personal médico de las prisiones.

Dentro del marco de trabajo tendiente a cumplimentar en 2017 el Acceso Universal a los Cuidados Paliativos, trabajamos en sinergia con los Objetivos de Desarrollo Sustentable de las Naciones Unidas (SDGs) para incluir dicho Acceso Universal al Cuidado como uno de los SDG. La Cobertura Universal de la Salud se define como el asegurar que todas las personas puedan utilizar (lo que empieza por tener acceso a) los servicios de promoción de la salud, prevención, curación, rehabilitación y cuidados paliativos que precisen, los que deben ser suficientes en cantidad como para ser efectivos, asegurando también que la utilización de estos servicios no exponga al usuario a problemas económicos.

Nota de la Redacción: Desde eHospice América Latina deseamos resaltar y agregar como Personas Ocultas a los integrantes de los pueblos originarios que con gran frecuencia carecen también de acceso a los cuidados paliativos.

Puede hacer click en los siguientes links para registrar un evento o si desea leer acerca de las distintas actividades a desarrollarse durante el Día Mundial.

 

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