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Voluntades anticipadas en Cuidados Paliativos.

30 abril 2015

La Licenciada en Psiclogía Marina Macchi, instructora de la residencia postbásica interdisciplinaria en cuidados paliativos del Hospital Bonorino Udaondo, nos cuenta aecrca de un estudio tendiente a evaluar las perspectivas de pacientes con enfermedad neoplásica avanzada sobre la planificación anticipada del cuidado.

Las directivas anticipadas  corresponden a elecciones médicas prospectivas dentro del proceso de salud/enfermedad. Las elecciones y decisiones futuras de carácter no médicas remiten a la planificación anticipada del cuidado (advance care planning) pero sin ningún constructo teórico que las agrupe, las cuales suelen denominarse como “Voluntades Anticipadas”, “Manifestación de últimos Deseos”, “Preferencias Previas”, etc.

La planificación anticipada de cuidados psico-socio-espirituales o voluntades anticipadas apunta a que los pacientes puedan pensar detenidamente en sus valores y prioridades, en el significado y la calidad de su vida hasta el final. Implica inclusive que puedan expresar y comunicar los deseos y las decisiones que surjan de ese pensamiento a los demás para que se procuren materializar. Es parte de este proceso contemplar detenidamente la posibilidad de que llegue un momento en que ya no se sea capaz de tomar decisiones propias sobre el cuidado de uno mismo y los otros.  Además, el aclarar estas cuestiones ayuda a los cuidadores a sentirse más tranquilos sabiendo que realmente están representando los valores y deseos de aquelos a quines cuidan.

Divesros autores han puntualizado que las discusiones que se focalizan únicamente en la toma de decisiones estrictamente médicas fallan en reconocer otras preocupaciones y necesidades del orden psico-socio-espiritual. Actualmente, hay una incipiente tendencia mundial a explorar otras dimensiones del cuidado anticipado. En una revisión sistemática se observó que la mayoría de las personas prefieren morir en sus casas y en un estudio europeo realizado en varios centros, donde se evaluaron las preferencias de los pacientes en relación a información pronóstica, la mayoría de los participantes solicitaban ser informados. Afortunadamente, en otros países se está promoviendo la inclusión de nuevos modelos de testamento vital que contemplen deseos no estrictamente relacionados con procedimientos médicos, siendo ejemplos de ello son: Five Wishes (USA), Voicing My Choices (USA), Let Me Decide (Canadá) y Respecting Choices (USA).

Varios trabajos dan cuenta de las ventajas de planear el cuidado anticipado. Hay evidencia que señala que los pacientes desean conversar sobre el cuidado en forma anticipada y que corresponde a los médicos iniciar estas conversaciones. Se ha demostrado que la presencia de directivas anticipadas genera mayor coincidencia entre el cuidado recibido y las preferencias de los pacientes y que las decisiones tomadas exclusivamente por los familiares no suelen coincidir con los deseos manifestados por los pacientes. Se corroboró que los familiares de pacientes que fallecieron habiendo dejado directivas anticipadas presentaban mayores niveles de satisfacción con la toma de decisiones y menores niveles de estrés, depresión y ansiedad. 

A nivel local pueden citarse como antecedentes dos estudios realizados en un hospital privado de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Estos trabajos examinan las perspectivas de profesionales médicos sobre las directivas anticipadas en pacientes con demencia y los facilitadores y barreras para su implementación (Mattiusi et al, 2012), e indagan las perspectivas de los pacientes mayores de 65 años sobre las voluntades anticipadas y tratamientos en la etapa terminal (Mattiusi et al, 2009). Estos trabajos son previos a la sanción de la Ley de Derechos de los pacientes (2009) y de la recientemente sancionada Ley 26.742, llamada “Ley de Muerte Digna”, donde se regulan las directivas anticipadas y las decisiones subrogadas. 

Actualmente en Argentina, se está a punto de iniciar el estudio “Voluntades anticipadas en Cuidados Paliativos: perspectivas de pacientes con enfermedad neoplásica avanzada sobre la planificación anticipada del cuidado”, el cual pretende visibilizar la planificación anticipada del cuidado (advance care planning) psico-socio-espiritual, un área poco explorada y abordada aún por los equipos de cuidados paliativos. El estudio intentará identificar cuales son los deseos, preferencias, necesidades y voluntades de lpacientes que sufren enfermedades oncológicas y que se encuentran en el final de la vida

Lic. Marina J. Macchi

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